Den 28/8 2008 föddes vår efterlängtade dotter och Noels lillasyster. Det var en härlig känsla och stor lycka att vara fyra i familjen och jag såg fram emot att vara hemma ett år med vår lilla tjej och samtidigt finnas där extra mycket för Noel, som precis börjat på 6-årsverksamheten på en ny skola med nya kamrater.

När Manda var två veckor gammal lade vi märke till att hennes mage såg lite stor ut och var väldigt spänd ibland. Vi rådfrågade barnmorskan, som tyckte att det var helt normala proportioner på en bebis och det bidrog till att vi inte kände oss speciellt oroliga. Vi köpte hem Minifom (mot gaser), som vi gav till Manda i droppform.

Den 29 september hade vi tid för Mandas enmånadskontroll på BVC. Jag hade hämtat Noel från skolan och vi gick dit tillsammans med Manda i vagnen. Då visste vi inte att det skulle dröja över en månad innan Manda och jag skulle komma hem igen. Jag nämnde för, den för dagen vikarierande barnmorskan att jag tyckte att Mandas mage hade blivit ännu större. Hon tittade, höll med och samtidigt upptäckte vi små blåmärken på Mandas mage. Blåmärken som inte funnits där tidigare på dagen. En läkare kallades in och hon tyckte att vi direkt skulle åka till akuten i Huddinge, vilket vi också gjorde. Noel följde motvilligt med, jag ringde till Mehari på jobbet, som också kom dit så fort han kunde.

Man försökte ta blodprov på Manda, vilket inte var det lättaste. Senare på eftermiddagen gjorde man ett ultraljud, där man kunde konstatera att Mandas njurar var kraftigt förstorade. Även levern var förstorad. Det blev bestämt att Manda och jag skulle stanna kvar över natten. Mehari och Noel åkte hem.

Man ville ta ytterligare blodprov på Manda, eftersom man inte trodde att resultatet man fått stämde. Senare på kvällen kom en läkare och två sköterskor in till Manda och mig och berättade att Manda hade en mycket allvarlig blodsjukdom, de vita blodkropparna låg skyhögt över normala nivåer och det var därför man hade tagit om proverna.

Det hela kändes så overkligt, från att på dagen ha gått iväg på en, som jag trodde, helt vanlig BVC-kontroll, till att få ett chockbesked som vänder uppochned på hela livet. Det var svårt att ta in.

Samma kväll, efter ytterligare provtagningar, blev det ambulanstransport till BIVA på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Mehari mötte upp där, efter att han lämnat Noel hos vänner.

Vi fick prata med en onkolog, som berättade att man ännu inte visste vilken typ av leukemi det handlade om. Det fanns två olika varianter, AML och ALL, med olika behandlingstid och intensitet.

Den natten tillbringade vi i en soffa i ett litet rum utanför BIVA. Manda var hela tiden övervakad av personalen på barnintensiven. Behandlingen startade omedelbart, dagen efter fick Manda en CVK inopererad på vänster sida, vilket var nödvändigt för behandling och provtagningar. Hela bröstet var inplastat efter operationen och det gjorde ont att se, men operationen hade varit lyckad, vilket vi var tacksamma för. Det kändes som att vi på nytt fick lära oss att ta hand om Manda, nu med alla sladdar och slangar hängande från kroppen. Hon fick kortison, vätskedropp och hade kateter för att kunna bli av med all vätska.

Farfar kom snabbt ner till oss för att ta hand om Noel och sedan kom mormor upp och avlöste honom under de första veckorna. Sedan kom även min syster med son från USA. Vi fick ett rum på föräldravåningen och efter en vecka bedömde man Manda så stabil att hon kunde flyttas från barnintensiven till barnonkologavdelningen Q84. Att se Mandas namn på dörren till rum 22 på Q84 var hemskt, det kändes så fel, liksom att se alla namnen på de andra tretton dörrarna. Den 10 oktober började cytostatikabehandlingen med tre olika sorters cytostatika. Jag var så rädd för hur behandlingen skulle påverka Manda, men vad hade vi för val annat än att "hänga med". Vi fick under de här första veckorna också veta mer om Mandas sjukdom, som heter Infant ALL och är mycket ovanlig, med några fall i Norden per år. Prognosen är dålig om man är under ett år. Att Manda dessutom var så liten när hon insjuknade, hade skyhögt antal av neutr gran (770 mot det normala 6-16) och en kromosomförändring, MLL på kromosom 11 var ytterligare negativt. Att hon visade sig svara ganska bra på den inledande behandlingen och att hon var tjej var positivt. Vi hade Noel hos oss så mycket som möjligt på sjukhuset, han hittade snabbt vänner bland barnen där, vilket var skönt att se.


De första veckorna på Q84 kommer jag ihåg som att jag satt i en fåtölj i vårt rum och ammade Manda, gav henne ersättning eller försökte få i henne de olika medicinerna utöver cytostatikan som personalen skötte. Vi hade tät kontakt med en dietist eftersom Manda gick ner i vikt vid nästan varje vägning. Hon hade aptit, men kräktes ofta. Det var otroligt stressande, eftersom vi kände att maten var vår uppgift och vi beslutade att sätta in en sond genom näsan för att lättare kunna ge henne mer näring.

Under lediga stunder satt jag ofta vid föräldradatorn och sökte information om Mandas diagnos. Jag ville veta mer än det läkarna valde att berätta och på Barncancerfonden hade man ingen information om infant ALL. På sidor från USA stod det att läsa om prognosen och den var "very poor".

Under den här första månaden när vi bodde på avdelning Q84 gick jag och handlade mat på Prisextra som låg i närheten. Att gå och handla bland alla andra människor kändes så märkligt, jag ville bara skrika ut vad vi gick igenom. Att sedan, istället för att gå hem med sina matkassar, gå till barncanceravdelningen på ALB och lägga in maten i den gemensamma kylen och frysen kändes otroligt märkligt.

När Manda var 8 veckor gammal var hennes vikt nere under födelsevikten (2860 g). Då, äntligen bestämde sig läkarna för att sätta in TPN, en näring som går direkt ut i blodet. Något som vi inte ens vetat att det fanns att ta till. Jag hade på allvar börjat tro att de skulle låta henne tyna bort och det kändes otroligt frustrerande att de inte berättat tidigare om detta.

Den 28/10 fick vi komma hem med Manda igen. Det senaste benmärgsprovet visade färre än 0,1 procent leukemiceller, vilket läkarna var nöjda med och vi var förstås överlyckliga att det dittills gått så bra med behandlingen. Jag tyckte att det kändes lite skrämmande att komma hem och att lämna tryggheten på sjukhuset. Mehari däremot var överlycklig och Noel också och efter några dagar hemma kändes allt bättre. Vi hade stor hjälp av SABH som kom hem till oss varje dag och kopplade in TPN och tog prover.

I början av november började Manda le mot oss. Det kändes fantastiskt, det var nästan så att jag inte vågat hoppas på det, att hon skulle utvecklas trots allt hon fick gå igenom.

Tiden som följde innebar nästan dagliga besök på ALB för provtagningar, kontroller, blodtransfusioner och cytostatika; allt från korta behandlingar på en kvart till längre behandlingar då vi fick stanna på avdelningen flera dagar. Känslan var att vi levde i en bubbla, behandlingsprotokollen som avlöste varandra styrde vårt liv och vi hade ingen möjlighet att planera något.

De värsta dagarna under den här tiden var såklart dagarna då vi väntade på besked efter benmärgsproven som togs med jämna mellanrum, men också de dagar när Manda skulle sövas för benmärgsprov och ryggstick. Vi visste aldrig när Manda skulle få komma ner till narkosen, p g a att akutfall alltid gick först och ofta fick hon vänta flera timmar utöver den sagda fastetiden. Man sa att de minsta barnen prioriterades vid sövning, men det var något som inte vi upplevde var sant. Det var hemskt att vara tvungen att låta Manda skrika upp till timmar för att hon var så hungrig, medan sövningstiden flyttades fram timme för timme och att man låter en liten och svårt sjuk bebis gå igenom detta gång på gång var och är för oss obegripligt.

Under hösten började Mehari arbeta igen de dagar det var möjligt, men vi var alltid med båda två under sövningsdagarna, vid läkarsamtal mm. I början ville Noel ofta vara med på sjukhuset, men efter ett tag tröttnade han och det blev ofta så att en av oss var hemma med honom och en var på sjukhuset med Manda.



Dagen innan julafton 2008 gjordes ett benmärgsprov på Manda och först sent på eftermiddagen fick vi veta att det såg bra ut och att man inte skulle starta någon ny kur på julafton. Vi hade nästan ställt in oss på att fira jul på Q84, men vi var glada att få komma hem på kvällen och få fira Mandas första julafton hemma. Under Mandas behandling förvånades jag gång på gång över hur flexibel och anpassningsbar man trots allt är när det gäller. Ofta fick vi åka in med Manda med kort varsel då hon behövde blod eller trombocyter, kurer flyttades ofta fram p g a låga värden, plötsliga akutbesök vid feber och sövningsdagar som hastigt ändrades.

Nyåret 2009 fortsatte med intensiv behandling för Manda. Högdosmetotrexatekurerna var de som verkade påverka henne mest. Efter den första kuren var hon väldigt trött och hängig flera dagar och kräktes mycket, men sedan fortsatte hon att sakta gå upp i vikt och utvecklas. Hon hade stor aptit och hon visade tidigt att hon var en glad, nyfiken och oftast nöjd liten tjej och det kändes härligt.

Förutom biverkningar efter cytostatikakurerna drabbades Manda av andra komplikationer, såsom förhöjda levervärden, uttorkning p g a magsjukevirus, svamp och bakterier i blodet, vilket bidrog till ytterligare medicinering. Hennes medicinlista som vi fick utdrag på från apoteket blev med tiden skrämmande lång och så även vårt medicinförråd hemma.

I början av mars visade ett nytt benmärgsprov en liten försämring med ett ökat antal sjuka vita blodkroppar i benmärgen. Ett nytt benmärgsprov togs två veckor senare och då var resultatet bättre, de sjuka cellerna var under 0,1% som tidigare. Dock var det, enligt läkarna oroande att det tidigare benmärgsprovet visat en ökning av sjuka celler så sent i den intensiva behandlingen och det betydde också att man inte skulle kunna starta nästa protokoll med nedtrappning som var nästa del i behandlingen. Man pratade om AML-kurer, alternativt benmärgstransplantation. Det var ett jobbigt besked att få, tidigare hade vi trots allt haft ett schema som behandlingen löpte efter, nu var ovissheten om vad som skulle hända stor. Redan nästa dag HLA-typades vi tre för att se om någon av oss skulle kunna fungera som donator av benmärg till Manda, om det skulle bli aktuellt längre fram. Chansen att Noel skulle passa var störst, 25%, men det visade sig att ingen av oss passade.

Efter den långa vintern kom äntligen våren. Det var så skönt att kunna vara ute mer med Manda på dagarna, antingen i vagnen eller i bärselen som blev en av hennes favoritplatser. Därifrån styrde hon bäraren med järnfot; en spark med höger fot = gå till vänster…o s v.

Vi fortsatte att åka in på nästan dagliga besök till ALB för det sista behandlingsprotokollet innan man skulle ta ställning till fortsättningen. Manda fick så mycket uppmärksamhet på avdelningen och hon verkade trivas bra när vi var där, med sångstunder, andra barn, akvariet och lekrummet. Ofta hade hon lättare att komma till ro och somna på sjukhuset än hemma, även om hon alltid vaknade ett par gånger på natten och var hungrig. Även om Manda ofta var neutropen efter alla behandlingar och känslig för infektioner försökte vi ändå ha en så normal vardag som möjligt, särskilt för Noels skull. Han följde ofta med kompisar hem eller så kom de hem till oss.

I början av maj fick Manda en fyradagars AML-kur med flera olika cytostatika och vi var inlagda under de dagarna. Före kuren startade togs ett benmärgsprov och först efter några dagar fick vi veta att leukemicellerna nu stigit till nästan 4%. Det var hemskt att få beskedet, en riktig kalldusch. Vi som trott att det skulle se bra ut, särskilt med tanke på hur bra Manda verkade må. Det är svårt att förklara vilken känsla av tomhet som infinner sig när man får dåliga besked. Vi fick också veta att de skulle börja söka i registren efter en möjlig donator, men att det fortfarande inte var aktuellt med benmärgstransplantation. Läkarna ville ligga steget före, vilket vi tyckte lät bra.

Efter kuren fick Manda feber och vi var inlagda flera dagar till, med antibiotikakur istället för cytostatikakur. När vi äntligen kom hem igen och skulle få hjälp av SABH med antibiotikan varje dag, så slutade hennes cvk att fungera. Den gled helt enkelt ut ur insticksstället på bröstet och blev ju då obrukbar. Manda fick tillfälligt en pvk i foten, som fungerade ett par dagar, hon fick en i andra foten, sedan en i handen o s v. Till slut satte man en i ljumsken och den fungerade lite längre, för att kunna ta prover och ge antibiotika, blod och trombocyter.

Vi fick vid läkarsamtal veta att Manda skulle få flera AML-kurer till och att det troligtvis skulle bli transplantation för henne inom 2 månader. Men leukemicellerna behövde minska ner mot 0,1% för att transplantation skulle ha chans att lyckas. Vi fick också veta att man behövde ta mer blod för att kunna göra en noggrannare typning av Manda, men det gick inte att göra i dagsläget eftersom de vita blodkropparna var så låga efter kuren. Efteråt har vi undrat varför man inte försöker ligga steget före och gör en riktig HLA-typning som en åtgärd tidigt i behandlingen vid dessa diagnoser, för att på så sätt kunna söka donator tidigt. Man vet ju hur dålig prognosen är, hur vanliga återfallen är och hur svårt det är att göra något när återfallet väl kommit. Vi har fått svaret att det handlar om pengar…

När juni kom började Mandas hår falla av mer och mer, att hon hade fått behålla det under så lång tid av behandlingen var lite ovanligt.

För att hålla koll på leukemicellerna sövdes Manda varje vecka för benmärgsprov och en ny cvk sattes in, nu på vänster sida. Benmärgsproven visade olika svar varje gång, först gick leukemicellerna ner till under en procent, för att mindre än en vecka senare visa över sex procent. Det visar verkligen hur oberäknelig den här sjukdomen är och det var så stressande att vänta på och få dessa olika besked så ofta. Mellan kurerna behövde Manda ofta påfyllning av röda blodkroppar och trombocyter. Från och med slutet av juni var även Mehari hemma med tillfällig föräldrapenning på obestämd tid. Vi försökte njuta av sommaren tillsammans mellan alla sjukhusbesök. Manda älskade att vara nere i lekparken där vi bor, titta på hönsen och kaninerna, gunga, se alla andra barn leka och busa med storebror. Vad jag längtade efter att allt skulle vara så normalt som det såg ut utifrån, att vi skulle vara en vanlig familj utan några större bekymmer. Men klumpen av oro och ovisshet fanns alltid där. Hur skulle vårt liv se ut om en vecka, en månad, ett år?